Vivre la relation avec ce proche que je ne reconnais plus

Bonjour,
Je suis Laure-Anne Bardinet, coach professionnelle et formatrice.
Dans cette vidéo, nous allons explorer comment vivre la relation, quand le deuil blanc s’invite dans votre vie.

Vous êtes Aidant d’un proche devenu dépendant et vous ne le reconnaissez plus ?
Votre proche est là physiquement mais il n’est plus le même qu’avant, ou la relation est altérée.
Peut-être à la suite d’un AVC, d’une maladie psychique ou de troubles cognitifs, ou peut-être est il dans le coma ou très handicapé.
Que se passe-t-il en vous ? Comment vivre cette situation plus sereinement ?

Avez-vous déjà entendu parler du deuil blanc ?
Le deuil est le processus naturel qui nous habite lorsque nous sommes confrontés à la perte d’éléments essentiels dans notre vie. Il est souvent représenté par la courbe du deuil proposée par la psychiatre américaine Elisabeth Kubbler-Ross. Ce cheminement passe par plusieurs étapes et conduit à l’apaisement. Chacun le vit à sa façon et à son rythme. Le parcours prend du temps ; il est sinueux mais l’horizon s’éclaircit peu à peu. Et un jour, on s’aperçoit que quelque chose a changé et que l’on peut à nouveau avancer sereinement dans la vie.

Dans votre situation d’aidant, les pertes que vous vivez sont multiples et diffuses.
C’est la sensation de ne plus reconnaitre votre être cher qui enclenche le travail de deuil.
On parle alors de deuil blanc, un peu différent de celui vécu après la mort d’un proche.
– Le vôtre est bien vivant. Seul son esprit n’est plus vraiment là, ou très différent.
– Vos rôles au quotidien ne peuvent plus s’exercer comme avant. Vos projets sont bouleversés ou il devient difficile d’en imaginer.
Peut-être avez-vous l’impression de vivre dans l’ambivalence et la contradiction : c’est déboussolant et épuisant. Vous voudriez revenir à la vie d’avant, et votre situation peut vous paraitre sans issue. La lumière est pourtant au bout du chemin.
Certaines personnes s’y engagent spontanément et avancent tranquillement, jour après jour.
D’autres ont l’impression d’être bloquées devant une porte qui les empêche d’entrer dans cette démarche d’adaptation nécessaire.
Si tel est votre cas, mieux appréhender ce que vous vivez vous aidera à traverser cette période délicate.

Alors, qu’êtes-vous amené à vivre ?
Comme dans tout deuil, la découverte de chaque perte génère d’abord un choc : c’est l’annonce de la maladie, le constat de capacités diminuées ou de projets compromis.
A ce stade, une partie du cerveau ne peut pas réaliser tout à fait les conséquences de l’évènement qui affecte votre vie, et ni comment le vivre. Après un temps de sidération, il réagit face au danger par la fuite ou la lutte, l’action.
Sous le choc, certains proches sont dubitatifs sur le diagnostic, ou cherchent des remèdes miracle. Certains sont apathiques et prennent de la distance. D’autres s’activent, ont la sensation de tout maitriser, sans s’encombrer d’émotions. Vous reconnaissez-vous ?

Puis la réalité des faits s’invite dans le quotidien et ouvre le regard sur les changements qui s’opèrent.

Vous entrez dans un temps de chaos : c’est l’ambivalence des émotions et des sentiments, la confusion dans votre tête. Vous pouvez avoir l’impression d’être habité par de nombreuses réflexions et des humeurs contradictoires, ou de ne plus pouvoir réfléchir, de penser trop vite ou de façon incohérente, de remettre en cause vos valeurs, vos priorités ou vos croyances.
Peut-être que, comme Lise, vous avez lutté contre les symptômes pour retrouver votre proche tel qu’il était avant. Et peu à peu, vous prenez conscience des changements réels dans votre vie, et vous négociez avec la situation et avec vous-même.

Vivre tous ces bouleversements est perturbant.
Beaucoup d’aidants gardent ces impressions pour eux, focalisés sur les besoins de leur proche, mais aussi par pudeur ou par crainte de se sentir incompris. Peut-être est-ce votre cas ?

Cette étape est délicate, mais vous marchez résolument sur le chemin pour aller mieux, à votre rythme.
Certains jours sont plus faciles que d’autres. Par moments, vous pouvez avoir l’impression de revenir en arrière ou de sauter à grand pas vers la sérénité. Certains Aidants ont la sensation d’avancer comme un funambule. Beaucoup se sentent épuisés, ou déprimés.
Tout ceci est normal et, paradoxalement, c’est bon signe : vous approchez du bout du tunnel.

Et à un moment, arrive naturellement le passage vers une nouvelle tranche de vie.
Alors que vos ressources semblent s’épuiser, vous sentez que quelque chose est prêt à se transformer vraiment. Vous voyez que vous aussi, vous changez. L’horizon s’éclaircit : un avenir plus confortable se dessine, une autre façon de vivre ensemble, plus sereine, se met en place ; de nouvelles sensations et de nouvelles habitudes rythment votre vie. Vous retrouvez de l’énergie et du plaisir dans votre quotidien.
Si vous ressentez ces indices, vous pouvez regarder en arrière, savourer le présent et le chemin parcouru !

Alors comment faire pour traverser cette situation plus sereinement, ici et maintenant ?
Je vous propose d’apprendre à vivre AVEC la situation, SANS vous oublier.

Voici 3 pistes pour vous inspirer. Les exemples sont issus de situations vécues par des Aidants que j’ai accompagnés. Certains vous parleront, d’autres pas. Prenez ce qui vous convient, transformez-les et inventez les vôtres ! Et si des idées émergent, vous pouvez mettre en pause pour les noter, ou revoir la vidéo plus tard pour faire le point.
L’objectif est de tourner votre regard vers ce qu’il est possible de vivre autrement.

Ma 1ère recommandation : savourez ce qui est et entretenez la relation avec votre proche

Vous ne savez que trop ce qui n’est plus, remarquez ce qui est encore !
Votre proche peut-il encore marcher, rire, danser, sourire, sentir des odeurs, regarder un film, embrasser ou étreindre ? Quoi d’autre encore ?

Peut-être découvrez-vous aussi de nouvelles facettes de vos personnalités ? Avec le temps et les épreuves de la vie, certaines personnes deviennent plus sensibles, plus méticuleuses, plus conciliantes ou créatives…

Pour maintenir le lien, quelles nouvelles manières d’interagir pouvez-vous imaginer ?

Avez-vous testé d’autres modes sensoriels pour communiquer ? Tous les sens peuvent être explorés. La capacité à ressentir ne se perd pas.

Peut-être pouvez-vous réinventer vos gestes de tendresse, entrer dans son monde, ou faire ensemble des choses que vous ne partagiez pas autrefois ?

Je me souviens de Pierre, père pudique, tout dévoué à son fils polyhandicapé. Peu à peu, il a osé lui masser la main, puis les pieds, et maintenant la tête. Il chasse le silence avec ses musiques préférées. Parfois, il lui offre des fleurs. Le sourire est revenu sur leurs visages, la relation s’est apaisée.
Je pourrais vous raconter l’histoire de Julie, de Catherine ou d’Alix. Chacune à sa façon, elles jouent avec les souvenirs et se moquent du temps. Alix se régale de ses voyages imaginaires avec sa grand-mère, à une époque et dans des lieux qu’elle n’a pas connus. Parfois, elle les enregistre.
Caroline joue la carte de l’humour. Quand son mari saisit la laisse du chien qu’ils n’ont plus, elle improvise une promenade et s’amuse des regards surpris des passants.

Peut-être votre proche a-t-il une âme d’artiste ? Avez-vous pensé à lui proposer de peindre, chanter ou danser avec vous ?

Ma seconde recommandation, c’est de prendre soin de vous
et de cultiver votre relation au monde.

Ecoutez-vous et exprimez-vous !
Accueillez vos pensées et vos émotions,
Profitez des oreilles des personnes que vous rencontrez,
Voyez vos amis, votre famille, vos collègues ou vos voisins.
Discutez de tout avec eux, y compris de choses futiles !
Offrez-vous des pauses-évasion !
Pratiquez les activités qui vous font du bien,
Faites de l’exercice, lisez, sortez, côtoyez la nature autant que possible
Pensez aux solutions de Répit conçues pour les aidants. Vous pouvez les consulter notamment sur maboussoleaidants.fr

Voici un outil : une idée concrète inventée par une aidante.
En regardant le cahier de soins de son époux, Chantal a eu envie de consigner ses réflexions sur un autre cahier. Elle en a fait son allié : il l’aide à prendre aussi soin d’elle, et à apprécier les pépites de chaque jour.
Alors, je vous invite à choisir un joli carnet qui sera votre journal de bord ! Vous y noterez tout ce qui contribue à prendre soin de vous, et qui vous fait du bien : vos observations, vos ressentis, vos réflexions et vos idées… Et aussi les cadeaux de la vie : un sourire de votre proche, un repas plus facile, une chanson fredonnée ensemble, une visite, une sortie…
Ce cahier sera votre compagnon de route. Vous pourrez l’illustrer, écrire quand bon vous semble, le relire ou non, en partager des pages ou le garder secret.
Il s’agit juste de prendre soin de vous autant que de votre proche !

Enfin, un dernier conseil : partagez avec d’autres personnes concernées par ce que vous vivez.
Parler avec d’autres aidants contribue à se sentir moins seul dans son parcours et prendre du recul. Cela permet également de récolter de nouvelles idées et des astuces pour vivre le quotidien d’aidant.
Vous pouvez aussi vous informer sur la pathologie de votre proche, en participant à des formations ou webinaires proposés par les associations spécialisées. (À titre d’exemple France Alzheimer, France Parkinson, A2MCL, pour la maladie à corps de Lewy, le GNCHR, le Groupement du Handicap Rare, ou l’Œuvre Falret sur les maladies psychiques…). Comprendre en quoi la maladie peut transformer votre proche, permet d’identifier ce qui relève de cette maladie ; et ensuite de bénéficier de conseils de personnes qui y ont été confrontées avant vous.
De multiples dispositifs de soutien existent, sous diverses formes : ils vous aideront à exprimer ce que vous vivez, trouver des clés de compréhension et des idées qui vous conviennent.

L’association Nouveau Souffle vous propose notamment des accompagnements personnalisés de type coaching, en individuel, ou en collectif avec d’autres aidants.
Toutes ces propositions sont prises en charge.
Retrouvez-les sur le site internet nouveausouffle-asso.com
Nous arrivons au terme de cette vidéo. Si elle vous a été utile pensez à la partager.

Si vous souhaitez approfondir les conseils abordés et pouvoir échanger sur votre situation avec d’autres aidants, je vous invite à vous inscrire à l’atelier en ligne en cliquant sur le lien sous cette vidéo. Il sera animé par moi-même ou par un autre formateur Nouveau Souffle.

A bientôt !