Parent d’un enfant en situation de handicap : comment trouver sa juste place ?

Bonjour à tous. Si vous avez cliqué sur cette vidéo, c’est que vous êtes probablement parent d’un enfant porteur de maladie ou de handicap et que vous vous demandez comment trouver la juste place auprès de votre enfant.

La parentalité est toujours une aventure, à redécouvrir pour chaque enfant. Cela suscite de nombreux questionnements. Le handicap, la maladie viennent ajouter une difficulté et rend l’exercice de la parentalité plus délicat. En effet, vous êtes à la fois parent et proche-aidant. Vous avez déjà mis en place de nombreuses choses pour essayer de trouver un équilibre et être le meilleur parent possible pour votre enfant et pour toute la fratrie. Mais parfois vous vous demandez comment ne pas laisser le handicap envahir tout l’espace familial.

Dans cette vidéo, nous allons vous apporter quelques clés pour mieux vivre cette parentalité spécifique.

Voici quelques situations dans lesquelles vous vous reconnaitrez peut-être :

Fanny est très investie auprès de son fils Pierre, qui a un retard de développement. Du matin au soir elle s’occupe de lui. Martin, le papa de Pierre, se sent au contraire démuni devant le handicap de son fils et a peur de mal faire. Alors il se réfugie dans son travail où, au moins, il se sent utile à sa famille en rapportant un salaire confortable. Les relations du couple se dégradent.

Lucie vit seule avec ses deux filles : Emma, l’aînée et Solenn, la cadette atteinte d’un handicap moteur. Lucie apprécie qu’Emma l’aide dans la maison mais elle craint de lui en demander trop pour une petite fille de son âge et de ne pas la laisser à sa place d’enfant.

Assa et Fouda sont les parents d’Adama et Moussa. Les deux frères se disputent beaucoup et Adama reproche à ses parents de toujours prendre la défense de Moussa qui a un handicap cérébral.

Dans toutes ces situations, il est question de distance : Fanny, la maman de Pierre est très investie et dans une sorte de fusion avec son fils. Quant à Martin, dépassé par la situation, il a choisi la fuite.
Pour Lucie, dont la fille Emma se conduit en enfant modèle, il y a un risque de confusion des places. Elle veut éviter qu’Emma n’occupe la place du parent auprès de sa sœur handicapée.
Enfin pour Assa et Fouda il peut y avoir également confusion dans leurs fonctions parentales : ils doivent protéger Moussa, leur enfant handicapé et aussi le cadrer : où placer le curseur ?
Pour éviter la fusion, la fuite ou la confusion, voici quelques questions que vous pouvez vous poser. Ces questions ont pour objectif de vous ouvrir de nouvelles pistes pour trouver un équilibre :

– Quels sont les moments de qualité que je vis avec mon enfant ? Quels sont ceux que j’aimerais vivre ?
– Dans tout ce que je fais avec lui ou pour lui, qu’est-ce qui est vraiment du rôle du parent ? qu’est-ce qui est du rôle de l’aidant ?
– Qu’est-ce qui me pèse vraiment et qu’est-ce que j’aimerais déléguer ? Et à qui ?
– Qu’est-ce que je mets en place pour aider mon enfant à développer son autonomie ? Quels progrès est-ce que je lui vois faire ?
– Quelle place mes autres enfants occupent-ils dans la famille ?

Un coach de Nouveau Souffle peut vous accompagner pour réfléchir à ces questions.

Si vous avez l’impression d’être enfermé dans des schémas répétitifs, voici un outil qui peut vous aider à ajuster vos relations. Je vais vous l’expliquer. N’hésitez pas à mettre en pause pour suivre à votre rythme
Il s’agit du Triangle de Karpman. C’est un outil issu de l’analyse transactionnelle mis au point par le neuropsychologue américain Stephan Karpman. Il permet d’éclairer ce qui se joue quand les relations sont déséquilibrées.
On parle de jeu psychologique car il y a des scénarios qui se répètent et les personnes ont des rôles comme dans un jeu de scène. Il s’agit bien de rôles psychologiques inconscients. C’est la façon dont les personnes vivent les situations. En effet, chacun peut avoir tendance à s’enfermer dans un rôle et les relations peuvent devenir tendues, et même toxiques.

Voici les trois rôles :

– La victime est une personne souvent considérée comme innocente et « sans défense », attaquée injustement. C’est ainsi qu’elle voit les choses ou qu’une tierce personne les voit pour elle. Ainsi, dans notre premier exemple, Fanny voit Pierre, son fils handicapé comme une victime.
– Le persécuteur, malmène la victime. C’est le « méchant ». Il s’agit bien sûr du handicap de Pierre, mais peut-être aussi, aux yeux de Fanny, de Martin, le papa qui ne s’implique pas assez à son goût et la laisse tout gérer.
– Le sauveur vole au secours de la victime : c’est le rôle qu’endosse Fanny en sur-protégeant son fils.

Mais, le problème, c’est qu’une fois que l’on est dans le triangle, les différents personnages permutent les rôles. Donc, Fanny va devenir tour à tour le persécuteur de son mari Martin, auquel elle reproche de se désintéresser de leur fils Pierre puis la victime de Pierre dont le handicap la persécute et l’épuise.

Une fois que l’on entre dans le triangle, on endosse tous les rôles : sauveur, victime, persécuteur. C’est inévitable.

Alors que faire ? Voici 4 conseils pour sortir du triangle :

1. Observez ce qui se joue entre les personnes : repérez la position du triangle que vous adoptez volontiers et identifiez le rôle que vous attribuez aux autres. Pour cela soyez attentif au récit que vous faites de la situation. Ayez conscience que votre version, n’est pas forcément celle des autres : votre perception de la réalité ne se confond pas avec la réalité elle-même. Repérez les scénarios qui se répètent, qui sont écrits d’avance. Il peut être utile de faire appel à un tiers pour cela.

2. Quittez votre rôle : le triangle est un jeu psychologique. Si un joueur ne joue plus son rôle, le scénario s’arrête.

o Vous avez tendance à être sauveur ? Apprenez qu’aider n’est pas sauver et que votre enfant peut développer des capacités de défense si vous lui en laissez la possibilité. Faites confiance à ses capacités.
o Vous vous reconnaissez parfois dans le rôle de persécuteur ? Apprenez à communiquer sans agressivité avec les soignants, votre conjoint, les autres personnes qui s’occupent de votre enfant.
o Vous vous placez souvent en victime ? Essayez de regarder tout ce qui est possible dans votre situation familiale aujourd’hui. Réfléchissez à ce que cette maladie, ce handicap a pu apporter de positif et permettre dans le développement et l’histoire de chacun.

3. Décrivez les faits avec mesure : Evitez les généralisations excessives qui marquent souvent le lancement d’une nouvelle partie de jeu psychologique. Par exemple :
– L’école ne comprend rien au handicap de notre enfant
– C’est toujours moi qui fais tout pour notre enfant, tu ne t’en occupes jamais
– Les professionnels ne sont pas compétents
– Il ne fait aucun progrès malgré tout le mal que je me donne
Essayez d’être dans la mesure. Certes, vous rencontrez peut-être des difficultés avec l’enseignante ou les professionnels mais ils ne sont pas tous, toujours incompétents. Votre conjoint ne vous aide pas autant que vous l’aimeriez mais avez-vous remarqué les domaines de la maison dont il s’occupe et les efforts qu’il fait ?
4. Faites entrer une nouvelle personne dans la relation pour casser le triangle. Vous pouvez partager votre situation et vos difficultés à un ami ou un autre proche. Pensez également à consulter les associations de parents dédiées à la maladie ou au handicap de votre enfant. En parler à un tiers bienveillant permet de prendre du recul par rapport à la situation et la regarder sous un autre angle. Si la situation s’est crispée au point que vous ressentez des angoisses, c’est peut-être le moment de consulter un psychologue. Pour obtenir davantage d’informations sur les professionnels dédiés au monde du handicap, consultez le portail unique monparcourshandicap.gouv.fr. Vous pouvez également trouver des personnes pour faire le point sur votre situation et répondre à vos questions en appelant le 0800 360 360.

Nous arrivons au terme de cette vidéo. Si elle vous a intéressé, pensez à la partager !
Et si vous souhaitez approfondir et échanger sur votre situation d’aidant, renseignez-vous sur les accompagnements individuels et les ateliers proposés par l’association Nouveau Souffle. Ces accompagnements sont pris en charge.
À bientôt peut-être, prenez soin de vous.