Je deviens aidant : par où commencer ?

Bonjour à tous !

Si vous avez cliqué sur cette vidéo, c’est probablement que vous avez un proche malade ou dépendant, enfant, conjoint, parent, ami, et que vous vous sentez responsable de vous en occuper.
Peut-être êtes-vous dans l’urgence, car cela est arrivé subitement, avec l’annonce d’une maladie, d’un accident grave, d’une chute.
Ou bien cela est arrivé progressivement, avec le vieillissement ou une maladie évolutive, et vous réalisez que vous avez maintenant besoin d’aide et ne pouvez plus gérer seul.

Vous êtes ainsi devenu ce que l’on appelle un « aidant », au sens où vous aller passer ou passez déjà du temps de manière régulière et bénévole pour aider votre proche devenu dépendant dans sa vie quotidienne.
À qui s’adresser ? Quelles sont les aides et soutiens possibles ? Quelles sont les questions clés à se poser ? C’est ce que nous allons voir dans cette vidéo.

La pêche aux informations ou comment trouver les bons interlocuteurs
1. La première chose à faire au début de ce parcours d’aidant est de trouver le bon interlocuteur pour vous informer
La bonne nouvelle est qu’il existe en France de nombreux acteurs et solutions pour vous accompagner et prendre en charge votre proche. La moins bonne est qu’il y en a tellement que l’on peut s’y perdre.
Plusieurs portes d’entrée sont possibles :

– Vous avez sans doute déjà eu le réflexe de faire une recherche internet. Concentrez-vous pour commencer sur les sites institutionnels de référence : pour les personnes âgées gouv.fr ou bien mon parcours handicap.gouv.fr. Pour avoir une vue d’ensemble sur tout ce qui existe près de chez vous, vous pouvez aussi consulter ma boussole aidants
– N’hésitez pas à contacter les acteurs dédiés près de chez vous : le CLIC – Centre Local d’Information et de Coordination, dédié à l’accompagnement des personnes de plus de 60 ans en perte d’autonomie, ou la MDPH – Maisons Départementales des Personnes Handicapées, à contacter si votre proche a moins de 60 ans pour faire une demande d’aide financière et vous renseigner sur les différents dispositifs de prise en charge. Dans certains départements, ces deux structures sont réunies au sein de la Maison de l’Autonomie. Pour obtenir la bonne dénomination et les coordonnées des structures à côté de chez vous, consultez l’annuaire sur les sites que je viens de vous donner.
– Vous trouverez également dans cet annuaire les coordonnées de la plateforme d’accompagnement et de répit des aidants proche de chez vous. Ces plateformes gèrent souvent un accueil de jour spécialement conçu pour les proches avec des maladies neuro évolutives. Elles peuvent vous aider à faire le point, et vous proposer des formations, du soutien psychologique, des ateliers de bien-être pour vous avec ou sans votre proche, et diverses formules de répit.
– Pensez également à contacter le CCAS – Centre Communal d’Action Sociale qui dépend de votre mairie. L’assistante sociale pourra vous orienter, peut-être vous aider dans vos démarches, et vous présenter les services disponibles de la ville, comme le service de portage de repas.

À côté de ces services publics, il existe trois autres types d’acteurs très précieux :
– Les associations. Si vous connaissez déjà le nom de la maladie ou du handicap de votre proche, contactez sans plus attendre la ou les associations correspondantes, généralement animées par des personnes qui ont été aidantes. Auprès d’eux, vous pourrez obtenir des conseils pour vos démarches, des coordonnées de professionnels spécialisés, du soutien moral, des informations et formations sur la maladie et des recommandations pratiques pour y faire face au quotidien
À côté de ces associations spécialisées, il existe des associations « généralistes » dédiées au soutien de tous les proches-aidants, dont l’association Nouveau Souffle fait partie. Avec l’association Nouveau Souffle, nous proposons des formations, groupes d’entraide, coaching individuel qui peuvent être utiles à tous les aidants pour vivre plus sereinement leur rôle d’aidant. Vous trouverez plus d’informations sur notre site internet.
– Pensez également à contacter votre caisse de retraite et votre mutuelle. Elles pourront à la fois vous informer sur les démarches et aides légales et vous proposer différents types d’aides complémentaires.
– Enfin, si vous travaillez, renseignez-vous auprès de votre employeur. En effet, depuis 2019, les entreprises doivent mettre en place des dispositions concernant les aidants, et certaines proposent ainsi des aides pour leurs salariés au-delà des aides légales. Pour en savoir davantage, je vous invite à regarder notre vidéo « j’aide et je travaille ».

Les demandes d’aides : comment faire ?
2. Effectuer les demandes d’aide
Une fois identifiés vos bons interlocuteurs, vous allez pouvoir réunir les informations concernant les différentes aides qui correspondent à la situation de votre proche et à la vôtre.
La mise en place d’un plan d’aide avec des aides financières passe par une démarche administrative, avec une demande d’APA Allocation Personnalisée pour l’Autonomie si votre proche a plus de 60 ans ou, s’il a moins de 60 ans, une demande de prise en charge auprès de la MDPH, qui pourra prendre diverses formes.

Ces démarches vous prendront du temps, pour un montant d’aide financière pas toujours élevé dans le cas de l’APA, qui dépend des ressources et du niveau de dépendance de la personne en perte d’autonomie. Il est toutefois important de les réaliser pour plusieurs raisons : cela permet d’avoir une évaluation professionnelle approfondie de la situation et des besoins d’aide de votre proche ; cela permet d’accéder à d’autres aides associées, pour l’aménagement du logement ou pour des dispositifs de répit par exemple ; enfin, cette aide pourra être révisée à la hausse en cas d’évolution de la santé de votre proche.

Le diagnostic médical : pourquoi et comment aller au bout ?
3. Autre étape importante au début de votre parcours d’aidant : aller au bout du diagnostic s’il n’a pas encore été posé.

À partir du moment où vous vous posez des questions sur l’état de santé de votre proche, avec l’impression que ses capacités se dégradent s’il est adulte, ou bien qu’elles ne progressent pas s’il est enfant, le premier interlocuteur à rencontrer est le médecin habituel de votre proche.
Prenez donc rendez-vous avec son médecin traitant pour qu’il donne son avis et d’éventuelles prescriptions pour faire des bilans complémentaires et soins à mettre en place au sein de l’hôpital, en ville ou à la maison.

Sachez qu’un avis médical vous sera systématiquement demandé dans vos différentes démarches de demande d’aide financière et de prise en charge.

Le diagnostic de certains handicaps ou maladies peut mettre du temps, et intervenir après des mois voire des années d’errance médicale et de consultations de multiples spécialistes. Aller au bout de cette démarche est toutefois indispensable pour mettre en place la prise en charge la plus adaptée pour votre proche.
Par ailleurs, connaître le nom de la maladie ou du handicap vous permettra de mieux vous informer à ce sujet, mieux comprendre les réactions de votre proche et d’adapter votre comportement pour l’aider au mieux.
Cela lui permettra à votre proche de pouvoir mettre un nom sur ce qu’il ressent de nouveau en lui et qui peut être parfois difficile à vivre.

Mettre en place une aide extérieure en se posant les bonnes questions
4. Vous avez maintenant réuni les principales informations pour mettre en place une aide extérieure, ou adapter celle que vous auriez pu mettre en place dans l’urgence.
Au moment de prendre une décision concernant telle ou telle aide, posez-vous les questions clés suivantes :
– Dans quelle mesure votre proche adhère-t-il à l’aide envisagée ? Si ce n’est pas le cas, comment pourriez-vous l’associer, lui laisser une part de liberté dans la décision, le rassurer en vous appuyant sur d’autres personnes, etc. ?
– Quelle part d’aide vous restera-t-il à assurer de votre côté ? Quel volume d’heures cela représentera-t-il environ ? Est-ce compatible dans la durée avec vos autres engagements et votre état physique aujourd’hui ?
– Si vous êtes le seul aidant, imaginez que vous soyez vous-même malade, sur quels relais pourrez-vous vous appuyer : autres personnes de l’entourage, aidants professionnels, associations ?

Au début de ce parcours d’aidant, vous êtes avant tout centré sur l’urgence de mettre en place une prise en charge pour votre proche. C’est en effet la priorité. Mettez toutefois dès maintenant dans un coin de votre tête que pour soutenir dans votre proche dans la durée, il sera fondamental pour vous de trouver un bon équilibre et prendre aussi soin de vous.

Nous arrivons au terme de cette vidéo sur vos premiers pas d’aidant. Cela peut vous faire penser au parcours du combattant. Si aider un proche peut être riche et gratifiant, c’est aussi souvent épuisant, physiquement et moralement.
Surtout si vous étiez désorienté et démuni, ne restez pas seul.
Si vous souhaitez approfondir et échanger sur votre situation d’aidant, renseignez-vous sur les accompagnements individuels et les ateliers proposés par l’association Nouveau Souffle. Ces accompagnements sont pris en charge.
À bientôt peut-être, prenez soin de vous.