Aidant d’aidant : comment soutenir celui qui aide au quotidien ?

Julia a une grand-mère devenue dépendante. Ce n’est pas elle qui s’en occupe. C’est sa mère, qui habite dans la même rue qu’elle. Habitant à 3h de route, Julia leur rend visite tous les mois. Sans s’impliquer dans une aide logistique, elle suit ce qu’il se passe. Elle s’inquiète d’ailleurs moins pour sa grand-mère que pour voir sa mère qu’elle voit s’épuiser au quotidien dans son rôle d’aidante.
Selon vous, Julia est-elle aidante ?
Et son frère Michel, qui habite à l’étranger, ne vient qu’une à deux fois par an, mais s’occupe de toutes les démarches administratives de sa grand-mère, est-il aidant ?
Eh bien la réponse est oui dès lors que Julia et Michel apportent une aide régulière et bénévole à leur proche dépendant dans sa vie quotidienne. C’est ce que dit le code de l’action sociale et de la famille.
On peut donc être aidant même si l’on n’est pas celui qui aide le plus, même si l’on est pas en première ligne. On pourrait parler en quelque sorte d’« aidant secondaire ».
Si vous souhaitez vous impliquer en tant qu’aidant secondaire, sachez que vous pouvez jouer un rôle très important : celui de soutenir l’aidant principal, celui qui aide le plus. 1 aidant sur 2 se dit en effet isolé ou démuni dans son rôle.
Vous pouvez l’aider à éviter qu’il ne s’isole et ne s’épuise.
Pour éviter qu’il ne s’isole, vous pouvez déjà prendre le temps de l’appeler régulièrement, lui poser la question de savoir comment il va, parler de vous, en l’ouvrant ainsi sur autre chose que son quotidien parfois enfermant d’aidant.
Vous pouvez aussi l’informer, le réorienter sur des dispositifs qu’il ne connaît peut-être pas.
Allez pour cela regarder les sites gouvernementaux :
Pour-les-personnes-agees.gouv.fr, pour toutes les personnes avec une perte d’autonomie liée à l’âge, vous pouvez notamment y trouver un annuaire géolocalisé des points d’information des plateformes locales d’accompagnement et de répit des aidants, qui pourront soutenir l’aidant en première ligne.
Le site monparcourshandicap.gouv.fr est l’équivalent pour la perte d’autonomie liée au handicap.
Allez également consulter maboussoleaidants.fr qui répertorie toute l’offre locale d’accompagnement des aidants et des aides possibles pour eux.
Vous pouvez aussi soutenir l’aidant principal pour faire passer des messages au proche malade ou dépendant. Ce qui est souvent difficile pour un aidant, c’est que son proche refuse l’aide extérieure.
Donc si vous faites partie des personnes que ce proche apprécie, qu’il écoute, il est précieux de relayer des messages clés que l’aidant principal a du mal à faire passer.
Vous pouvez enfin veiller à élargir le cercle des personnes ressources à proximité : des amis, des voisins, l’assistante sociale de la mairie, des associations, etc…
Vous avez donc une 2ème mission essentielle qui est celle de prévenir l’épuisement de l’aidant.
Une étude de la haute autorité de santé a montré que 1/3 des aidants décède avant l’aidé faute d’avoir négligé leur santé et s’être autorisé à prendre soin d’eux.
Pour prévenir ces drames, veillez tout autant à savoir comment va votre proche dépendant, mais aussi l’aidant présent au quotidien. Prenez le temps d’écouter l’aidant principal, de lui demander comment il va, de l’inviter à exprimer ce qu’il ressent, de ce qui devient lourd voire insupportable pour lui. Pratiquez une écoute active, sans l’interrompre, et vous reformulant pour vous assurer d’avoir bien compris comment il vit les choses.
Prêtez aussi attention à tout ce qui est non verbal : écoutez cet aidant présent au quotidien,
mais également regardez-le, repérez les signes de son épuisement : est-ce qu’il se dégrade ? s’améliore ? ou se maintient ?
Vous pouvez également aider l’aidant principal à prendre du recul, à considérer les choses différemment sur certains points, l’inciter par exemple à lâcher prise sur telle chose, à oser déléguer.
Procédez par questions et suggestions, évitez les « il faut », votre manière de voir les choses n’est peut-être pas l’unique et la meilleure !
Afin de soulager l’aidant, vous pouvez peut-être aussi l’aider très concrètement dans son rôle en apportant un soutien logistique, notamment sur ce qui est devenu lourd pour lui.
Vous pouvez lui proposer de l’aider dans des démarches administratives, choses qui se font très bien à distance.
Vous pouvez faire des courses pour lui par exemple, ou commander un bon repas de manière régulière chez un traiteur pour lui éviter d’avoir à faire un repas de plus.
Il est possible de faire appel à des relais professionnels pour venir en soutien de l’aidant et le décharger avec notamment les services à domicile, les services de portages de repas, de transport, etc.
Il est essentiel d’aider l’aidant principal à souffler et prendre du répit.
Il existe de nombreuses solutions de répit, avec des vacances pour l’aidant et l’aidé, du relayage à domicile pendant plusieurs jours, de l’hébergement temporaire permettant une prise en charge du proche en établissement pendant plusieurs semaines.
Le plus difficile est moins de trouver un lieu et séjour que d’aider l’aidant à s’autoriser à souffler : votre rôle est pour cela déterminant pour lever tous les freins du type « je peux encore tenir », « je n’ai pas le temps », « c’est trop cher », « ça me fatigue de tout organiser » …
Sans mettre en place une solution extérieure de répit, vous pouvez peut-être proposer à l’aidant principal de venir un week-end, lui dire, « je m’occupe de tout », tu peux partir te ressourcer.
Sachez qu’être aidant, même « secondaire » donne droit à certaines aides. Si vous travaillez, cela vous permet notamment de demander à votre employeur des congés dédiés aux proches aidants pour aller relayer ponctuellement ou régulièrement l’aidant qui va être en première ligne. Renseignez-vous sur le site service-public.fr
Comme vous voyez, même si vous n’êtes pas en première ligne, vous avez une mission essentielle : aider l’aidant principal à aider sans s’isoler et s’épuiser.
Pour autant ce rôle peut ne pas être facile car ce n’est pas forcément facile de gérer la psychologie de l’aidant principal.
Beaucoup d’aidants conjoints ou enfant unique ont du mal à demander de l’aide sous fond de responsabilité, de culpabilité.

Il peut être aussi difficile d’accueillir ses propres résistances, en tant qu’aidant qui ne vient que de temps en temps.
On n’a pas forcément envie de prendre trop vite la responsabilité d’aidant dès lors qu’on peut encore y échapper,
On peut se cacher derrière des excuses conscientes ou inconscientes, « ma sœur le fait mieux que moi », elle habite plus près », « elle est plus proche affectivement »
On peut aussi se sentir coupable de pas en faire assez.

Sur tous ces sujets, l’association Nouveau Souffle peut vous accompagner de manière personnalisée dans votre rôle d’aidant, en individuel ou collectif. Ces accompagnements sont pris en charge.
Retrouvez toutes les informations sur le site internet nouveausouffle-asso.com

À bientôt peut-être, prenez soin de vous.