Quelle place pour les proches aidants dans l’hospitalisation à domicile (HAD) ? Médecin praticien à l’HAD de l’AP-HP, sur l’antenne d’Albert Chenevier à Créteil ( Val de Marne), le Dr Frédérique Moufle suit des patients hospitalisés chez eux. Depuis deux ans, ses équipes orientent les proches aidants vers Nouveau Souffle. Elle raconte ce que le domicile révèle, comment se repère un aidant qui s’épuise, et pourquoi prendre soin de l’aidant fait partie du soin.
Que change l’hospitalisation à domicile (HAD) dans votre regard sur les patients et les aidants ?
À l’hôpital, le patient entre dans votre bureau. En HAD, c’est l’inverse : il vous reçoit chez lui, avec ses habitudes, ses objets familiers, tout son entourage. À l’hôpital, les gens se mettaient sur leur trente-et-un et montraient la belle image qu’on peut tenir une demi-heure durant. Chez eux, vous voyez la douche qu’ils n’arrivent pas à prendre, la vaisselle qui s’accumule dans l’évier. C’est une tout autre image du patient, et beaucoup plus fiable.
Que voyez-vous des aidants que l’hôpital ne voit pas ?
En HAD, il faut que quelqu’un vous ouvre la porte, aide le patient, prévienne si quelque chose ne va pas, fasse parfois à manger ou le linge. Sans aidant, la prise en charge est beaucoup plus compliquée. Or les aidants ne viennent pas forcément en consultation, et quand ils viennent, ce n’est pas à eux qu’on s’adresse. Mes soignants me disent parfois que je tiens plus compte de l’aidant que du patient. Mais l’aidant est souvent là 24 heures sur 24. On imagine que les soignants de l’HAD sont en permanence au domicile, qu’il suffit d’appuyer sur la sonnette. En réalité, il y a deux ou trois passages par jour et entre-temps de grands creux. C’est souvent l’aidant qui explique que la nuit a été difficile. Il rapporte ce que le patient n’ose pas dire. La pudeur, surtout chez les hommes, fait qu’on tait beaucoup de choses.
Comment reconnaissez-vous un aidant qui s’épuise ?
Il n’arrive plus à prendre du recul et appelle souvent, pour des remarques, des plaintes, des griefs. Il faut alors aller le voir chez lui, lui demander ce qu’on peut faire et lui rappeler qu’il a le droit d’être fatigué. Souvent, il n’arrive même pas à dire qu’il est aidant : accepter de l’aide donne le sentiment d’être mis en défaut. Je leur dis souvent qu’on part sur un marathon, pas sur un cent mètres. Au retour à domicile, l’aidant veut tout faire. L’important, c’est qu’il tienne la distance et qu’il accepte de l’aide, même s’il a l’impression au départ que cela envahit sa vie. Tout ce qui peut être délégué devrait l’être, pour garder l’essentiel : la relation humaine entre le patient et lui. Demander de l’aide, c’est une façon d’aider le patient.
« Le fait qu’un aidant aille bien participe au bien-être du patient ».
DOCTEUR FREDERIQUE MOUFLE
Que change l’accompagnement des aidants pour les équipes d’HAD ?
Je vais être égoïste : cela a d’abord aidé mes soignants. Reconnaître le rôle de l’aidant, ce n’est pas arriver au domicile en disant « poussez-vous ». C’est l’intégrer comme un partenaire, et cela a changé la donne. Nouveau Souffle permet ensuite à l’aidant de prendre du recul tout en étant reconnu. Il découvre ce que d’autres ont mis en place et y trouve des idées qui correspondent à sa situation. C’est un temps que les soignants n’ont pas. Mes équipes prennent en charge le patient, pas le quotidien de la vie au domicile.
Qu’apportent les groupes d’entraide et les accompagnements individuels aux proches aidants ?
La discussion entre pairs, dans les groupes d’entraide, est vraiment bénéfique. Un aidant a beau lire dans un livre qu’il faut faire ceci ou cela, rien ne remplace le fait qu’une personne qui a vécu la même chose le dise avec ses mots. Cela fait vraiment écho : lui l’a fait, il a accepté de l’aide, donc moi aussi je peux. Parler le même langage, un langage d’aidant, est fondamental, pour accepter l’aide, pour prendre du recul, pour dire simplement qu’on est aidant. Ils repartent avec un peu de recul, retournent s’occuper de leur proche autrement, mieux pour le patient et mieux pour eux parce qu’ils sont moins fatigués physiquement et psychiquement. Leur relation s’améliore. Les entretiens individuels comptent tout autant. Je me souviens de deux sœurs accompagnées ainsi, très investies auprès de leur mère, en difficulté face à son handicap et prises entre cet accompagnement et leur vie professionnelle. L’une était médecin. On se dit qu’une professionnelle de santé doit savoir, mais être soignante ne prépare pas à être aidante. Ces entretiens lui ont permis de se replacer comme fille, et non comme soignante dépassée et culpabilisée de l’être. Soigner des patients et s’occuper de sa propre mère, ce n’est pas la même chose.
Cela change-t-il votre pratique de médecin ?
Complètement. En HAD, on soigne une famille. Vous ne pouvez pas extraire le patient de son environnement. Demander si les enfants vont bien fait partie du soin : ils sont au domicile, ils voient ce qui se passe. En soins palliatifs, on sait qu’ils vont être confrontés à des choses difficiles. Les accompagner et les préparer en fait partie aussi. On ne peut pas avancer avec le patient sans avancer avec toute la famille.
Que diriez-vous à une HAD qui hésite à se lancer ?
Je commencerais par l’équipe. Dans une équipe soignante, vous avez forcément des aidants qui ne se reconnaissent pas comme tels : un Français sur quatre est aidant. Demandez-leur ce qui les aiderait, et partez de là. Le fait qu’un aidant aille bien participe au bien-être du patient. Il ne faut vraiment pas hésiter à contacter Nouveau Souffle. Les aidants vous remercieront ensuite.
Nouveau Souffle, un partenaire intégré à l’équipe
Groupes d’entraide, entretiens individuels : les propositions de Nouveau Souffle sont présentées aux aidants par les soignants de l’HAD eux-mêmes. Frédérique Moufle explique pourquoi ce cadre compte autant que le contenu.
« Il faut à la fois que le groupe se détache des professionnels, pour que les aidants puissent parler et prendre ce recul, et qu’on maintienne le lien. Nouveau Souffle fait partie de l’équipe d’HAD : c’est un partenaire important, avec un retour possible vers les soignants quand une situation le nécessite.
Le fait qu’il y ait un coach professionnel rassure les aidants. Ce n’est pas un groupe de parole qui part n’importe comment, c’est structuré, cela les met en confiance et leur permet d’adhérer au projet. Que la proposition vienne de l’équipe d’HAD est rassurant aussi : si on faisait la même chose sans passer par l’HAD, il y aurait moins d’adhésion des aidants. »
